Standpunt DSG inzake PPS ECZA

Nederlandse Sarcoom Groep

“Patiëntenvereniging cruciaal in expertisezorg”

Het bestuur van de Dutch Sarcoma Group (DSG) en het Dutch GIST Consortium (DGC) heeft met verrassende kennisgenomen van de recente uitspraak* van de rechtbank Midden-Nederland, waarbij Patiëntenplatform Sarcomen als geen belanghebbende werd beoordeeld in het proces van selectie van ECZA expertisecentrum erkenningen.

Wij zien Patiëntenplatform Sarcomen (PPS) als een goede, krachtige en constructieve vertegenwoordiger van de belangen van alle patiënten met een sarcoom van GIST. Juist de organisatie van zorg bij een zeldzame kanker is cruciaal. De vroege herkenning, een juiste diagnose, een behandelplan volgens de meest actuele internationale informatie en de kundigheid van de behandelaar zijn essentiële om patiënten met een sarcoom van GIST de beste zorg te geven. Hier heeft PPS zich dan ook enorm voor ingezet. De overheid heeft juist gekozen voor Expertise Centra Zeldzame
Aandoeningen (ECZA)** om dit te borgen.

De zorg voor patiënten met zeldzame kanker was in veel gevallen al veel verder georganiseerd dan in tal van andere lastige aandoeningen, terwijl alle praktische aandoeningen (gedefinieerd als <1:2000) onder de ECZA-regelgeving vallen. Als gevolg hiervan zijn de criteria waar ECZA aan moet voldoen en is de manier van toetsen aan interpretatie vergelijkbaar. Ter illustratie: ECZA moet een “leidende rol” hebben in wetenschappelijk onderzoek naar de aandoening. De indicatoren zijn 1) wetenschappelijke artikelen in peer-reviewed tijdschriften – maar zonder uitspraak over het type artikel, het aantal artikel of de auteursposities, 2) er worden subsidies samengesteld – geen uitspraak
over hoeveel en 3) indien van toepassing wordt er bijgedragen aan dataregistraties – gekozen bij elke kanker een basisbeginsel is. Het toetsen van deze ECZA-criteria treft in een weinig transparant systeem, door zowel beroepsbeoefenaren als patiëntvertegenwoordigers zoals PPS, met een weging achteraf door het beoordelingscomité. Hierbij wordt er een aanzienlijke bijdrage van PPS gevraagd. Maar desalniettemin ziet de rechtbank PPS nu niet als belanghebbende. Het is een voorstelbaar hoe aan de ene zijde een enorm beroep wordt gedaan en ze aan de andere zijde zo buiten spel worden gezet.

Als DSG en DGC blijkt dat PPS wel degelijk een belanghebbende is in hoe de expertisezorg voor patiënten met Sarcomen en GIST georganiseerd is. Wij blijven beperkt ons samen ontspannen om dit zo goed mogelijk in te geconcentreerd te zijn. Wij pleiten ook voor een duidelijke positie van patiëntenvertegenwoordigers is dit proces, een nader beter passende specificatie van de criteria voor zeldzame kanker ECZA en een minder bureaucratische en tijdrovende systematiek. Samen met PPS hebben wij maar één doel: de beste zorg voor patiënten met sarcomen en GIST.

* https://uitspraken.rechtspraak.nl/details?id=ECLI:NL:RBMNE:2025:1690&showbutton=true&keyword=Ecza&idx=1
** Expertisecentra voor lastige aandoeningen | Kwaliteit van de zorg | Rijksoverheid.nl

Klik hier voor het officiële persbericht van het DSG bestuur