De centra

Nederland heeft een Nationaal Plan Zeldzame Ziekten (NPZZ). Dit plan beschrijft activiteiten die nodig zijn om de situatie te verbeteren van mensen met een zeldzame ziekte in Nederland. Een aspect daarvan is het toetsen en aanwijzen van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen door de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. Erkende centra combineren goede multidisciplinaire zorg met leidend wetenschappelijk onderzoek.

In Nederland wordt de zorg en het participeren in studies gecentreerd rond expertisecentra. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt in expertisecentra voor botsarcomen en voor weke delen sarcomen. Daarnaast zijn er centra voor pediatrische sarcoombehandeling. Deze expertisecentra delen hun kennis en ervaring met samenwerkende ziekenhuizen.

Al deze expertise centra zijn ook referentiecentra zoals bedoeld in het SONCOS Rapport 2020 versie 8 [link volgt]. Indien er andere centra zijn die voldoen als referentiecentrum volgens SONCOS maar niet op deze kaart staan, dan graag contact opnemen met Pètra Braam zodat dit aangepast kan worden.

Je kunt de locaties van deze centra vinden op de kaart.